Datadrivna insikter ska säkerställa korrekt diagnos och behandling av prostatacancer

Med ambitionen att samla all data kring en patient i diagnostiseringen och behandlingen av prostatacancer, har en rad aktörer gått med i ett innovationsprojekt. Projektets deltagare består av representanter från vården, näringslivet och forskningen. Lösningen ska bygga på tillgängliga standarder för datalagring och är tänkt att skapa förutsättningar för nästa generations AI-lösningar när det kommer till beslutsstöd inom vården.

Vårdförloppet idag

För att förstå projektets syfte behövs insikt i hur prostatacancervården i Sverige går till. Den sker via multidisciplinära konferenser (MDK), där läkare inom olika professioner inom onkologi samlas för att göra gemensam bedömning av de patienter som ska behandlas för prostatacancer. Data från medicinsk apparatur och medicinska undersökningar utförda av olika specialister samt data som patienten själv anger samlas och värderas innan beslut tas.

”Ett väl underbyggt behandlingsbeslut kräver data från många olika källsystem, som idag inte kommunicerar med varandra. Det hanteras i stället via manuella processer i flera led som ofta resulterar i en bunt papper. Trots att de som gör detta är väldigt skickliga, så blir processen ineffektiv och saknar precision och spårbarhet. Det går inte att arbeta datadrivet och följa upp vårdkvalitet.” säger PH Vincent, projektledare på Karolinska Universitetssjukhuset.

Det är viktigt att fatta rätt beslut utifrån varje patients prognos och förutsättningar. Prostatacancern kan vara allt från aggressiv och med stor säkerhet dödlig till att förbli asymtomatisk under patientens hela återstående liv. Själva behandlingen kan dessutom ha stor påverkan på patientens livskvalitet. I vissa fall är biverkningarna av behandlingen livslånga och värre än vad själva sjukdomsförloppet hade varit. Prostatacancervården lider alltså av både under- och överbehandling, som skulle kunna avhjälpas med bättre hantering av data längs vårdförloppet.

AI behöver tillgång till data för att kunna nå patienter

För att möjliggöra ett datadrivet arbetssätt för vården av prostatacancer kommer projektet använda tillgängliga standarder för hantering av hälsodata, framför allt openEHR, FHIR och SNOMED-CT. Målet är att skapa ett ekosystem för kliniska data, där källdata kan användas som beslutsstöd vid utredningsförlopp, behandlingsbeslut och uppföljning. Data ska också automatiskt och på ett strukturerat sätt uppdatera register och förbättra nyttjandegraden av kliniska data för forskning.

Det handlar om att nyttja den data som skapas inom vården på ett bättre och mer effektivt sätt vid påföljande vårdtillfällen och kunna ge patienter tillgång till de framsteg som görs inom t.ex. AI. Om projektet lyckas innebär det också data av högre kvalitet som sedan kan användas till att träna och utveckla nya AI-stöd. Beslutsstöd baserade på AI är i behov av korrekt data av hög kvalitet.

Ytterligare en del i projektet är att minska inlåsningseffekter och skapa en flexibilitet i valet av leverantör i vården. Olika system, leverantörer och medicinsk apparatur har olika standarder för datahantering. Dessa går att integrera, men det är kostsamt och resulterar ofta i sämre kvalitet på data. Med öppna standarder för datahantering får vårdgivaren mer kontroll på den data som skapas, och större flexibilitet i val av leverantör för specifik lösning. Det främjar också utveckling sprunget direkt ur verksamheten.

”Personligen ser jag det som det enda sättet att införa datadriven vård. Vård och diagnostik blir alltmer komplicerad och avancerad. Vården utvecklas hela tiden och vi kan göra bättre saker, men det ökar också komplexitetsgraden enormt. För att kunna nyttja alla framsteg som görs för att ta bättre beslut och ge bättre vård – så måste källdata kunna användas. Då behöver vi använda format som är tillgängliga och standardiserade.” säger PH Vincent, projektledare på Karolinska Universitetssjukhuset